Le conférencier Le Professeur Schaerer et les membres de la table ronde :
Dr Ghiglione - Dr Garnier- Dr Zarqane- Mr Lalvée - Mr Aeschabch-
Mme Einthoven (médiatrice de la table ronde)

Veuillez trouver ci-dessous l'intégralité de la conférence du Professeur René Schaerer

Le malade et sa famille face à la maladie grave
JATALV, Monaco, 15 novembre 2007
René Schaerer

Une maladie grave nous affronte à la menace de notre propre mort. Quand elle atteint l’un des membres de notre famille, c’est tout le groupe familial qui vit cet affrontement, que la chose soit dite ou qu’elle soit tue parce qu’on n’ose pas ou ne sait pas mettre des mots sur cette réalité. Un ouvrage comme celui de Philippe Bataille, « Un cancer et la vie[1] » montre bien le caractère inéluctable et violent de cet affrontement. Après un certain temps d’évolution de la maladie et une succession de périodes d’amélioration et de rechutes vient, pour encore beaucoup de malades aujourd’hui, une évolution terminale au cours de laquelle ne sont plus justifiés que des soins palliatifs. Je centrerai ma réflexion sur cette période, non par pessimisme, mais pour ne pas éluder les questions qui se posent à nous que nous soyons les proches d’un malade, ou encore soignants ou bénévoles.

1) Le vécu des malades et de leurs familles à la phase terminale d’une maladie grave :Beaucoup a déjà été écrit sur le vécu des malades et de leurs proches à la phase terminale d’une maladie grave, cancer ou maladie neurologique dégénérative par exemple[2]. Il serait trop long de tout redire ici. Le malade est affronté peu à peu à la nécessité de se séparer, - on pourrait dire de faire le deuil, - de tout ce qu’il a déjà perdu du fait de sa maladie : son corps l’abandonne peu à peu et lui donne parfois l’impression de le trahir (« Je ne peux plus me lever », « J’ai encore maigri ! » « Je ne me reconnais plus ! ») ; il doit renoncer à ses activités professionnelles ou aux engagements de sa retraite, et parfois à ses responsabilités familiales ; il comprend aussi qu’il doit renoncer à ses projets. Ces pertes sont vécues aussi par ses proches et les affrontent à ce que Janine Pillot a appelé le « pré deuil[3] », c'est-à-dire au deuil non pas de la personne aimée elle-même mais au deuil de ce qu’elle ne peut déjà plus être ou faire avec eux et au deuil de leurs projets communs. C’est dur de voir celui ou celle qu’on aime défiguré par une maladie ou un traitement, ou bien paralysé ou grabataire, ou encore privé de la parole ou de ses facultés intellectuelles. Mais une maladie mortelle à sa phase terminale fait vivre au groupe familial une épreuve qui va plus loin que ces pertes. Il faut affronter aussi ce que la maladie désorganise dans le fonctionnement quotidien : la vie domestique avec ses rôles et ses charges, les allées et venues à l’hôpital ou les permanences au chevet du malade s’il est soigné chez lui, parfois les veilles de nuit, les rencontres avec les médecins et avec les soignants, la nécessité de faire tout cela tout en assurant ses responsabilités personnelles.Ce vécu de pertes et la menace de mort qui en résulte plus ou moins confusément entraînent des sentiments nouveaux, envahissants. Il y a d’abord des sentiments comme la peur et l’angoisse, -la peur de souffrir, la peur de mourir, la peur de la séparation…etc, - mais aussi la tristesse, le désespoir, le sentiment de culpabilité ou d’injustice, ou encore d’impuissance ou l’impression de non-sens : non sens de l’existence tout entière, non sens du moment présent tel qu’il survient avec sa brutalité. (« Je ne comprends pas ce qui m’arrive ! », « Pourquoi moi ? Pourquoi maintenant où nous avions tout pour être heureux ? ») Ces sentiments peuvent être éprouvés par le malade comme par ses proches, mais souvent à des moments différents et avec des intensités différentes entraînant alors des tensions ou des incompréhensions. Je n’en dresse pas une liste exhaustive : chacun d’entre nous peut la compléter à laide de ses souvenirs personnels.

Ces sentiments peuvent modifier le comportement de celui ou de celle qui les éprouve. Nous connaissons tous ce qu’a écrit la psychiatre américaine Elizabeth Kubler Ross des attitudes qu’elle a observées chez des malades à l’approche de la mort. Il est à vrai dire surprenant qu’il ait fallu des travaux scientifiques pour comprendre qu’un être humain affronté à la perspective de sa mort puisse en être choqué au point de ne plus entendre ce qu’on lui dit pendant quelques minutes, qu’il puisse en être révolté ; qu’il puisse en élaborer le déni : qu’il puisse essayer de marchander avec ce que la réalité a d’insupportable, qu’il puisse manifester une tristesse profonde et envahissante comme celle de la dépression. Nous avons parfois du mal à comprendre que la famille puisse adopter de telles attitudes : mais c’est un fait, il y a des proches qui vivent dans le déni, d’autres qui manifestent une attitude de révolte, etc. Et cependant, quoi de plus naturel que de dire « C’est incroyable ! » ou « C’est révoltant ! » quand on vient d’apprendre qu’une personne que l’on aime est irrémédiablement malade ? Enfin, la fatigue aidant, et les membres d’une même famille n’éprouvant pas tous les mêmes sentiments au même moment, des tensions parfois insupportables apparaissent empêchant les proches du malade de se soutenir les uns les autres. Si bien que, même dans les familles nombreuses et unies, le vécu de la fin de vie d’un proche est souvent, pour le malade comme pour les siens, un temps de solitude.
Cette solitude qu’éprouvent les personnes en fin de vie et leurs proches est aggravée par les conditions modernes de la vie : on ne vit plus à plusieurs générations sous le même toit ; les familles, souvent peu nombreuses, sont dispersées ; les relations de voisinage sont souvent restreintes au minimum d’une politesse d’ascenseur ; l’hôpital est un lieu étrange par sa technicité et par le peu de temps dont dispose le personnel pour répondre à des questions. La fin de vie n’a plus sa place dans la société comme autrefois où elle suscitait un mouvement de solidarité au sein de la société rurale. Les malades et leurs familles disent souvent : « Quand on a ce que j’ai, on compte ses vrais amis ! »

2) Accompagner, un geste de solidarité.La fondatrice du mouvement des soins palliatifs, Dame Cicely Saunders, a eu l’intuition que la souffrance des malades en fin de vie est une « souffrance totale », terme par lequel elle voulait dire que les malades ne peuvent pas séparer, dans la description qu’ils font de leur souffrance, la part de douleur physique, la part psychologique, la part sociale et la part spirituelle. Elle en déduisait que les soins palliatifs devaient prendre en compte la souffrance dans sa globalité et que c’était une tâche professionnelle de prendre en compte et de soulager ces quatre composantes. Mais comme elle innovait et créait un établissement de soins palliatifs privé, non pris en charge par le système britannique d’assurance maladie, elle eut l’idée d’associer aux soignants professionnels des bénévoles qui étaient affectés à des tâches ordinaires selon leur savoir faire. A l’usage, ces bénévoles se sont avérés surtout représenter la société auprès des malades et de leurs familles et constituer ainsi un démenti à leur solitude. Ils attestent aussi que celui ou celle qu’ils accompagnent n’est pas d’abord un malade mais une personne et que le temps qu’il lui reste à vivre n’est pas une succession d’évènements médicaux ou la « phase terminale » d’une maladie mais une période de sa vie personnelle et sociale. Si bien que les bénévoles sont désormais associés de façon structurelle aux établissements de soins palliatifs, aussi bien au Royaume Uni qu’en Amérique du Nord, en Europe continentale et ailleurs dans le monde. Toutefois, leurs rôles sont différents selon qu’on se trouve en pays anglophone où les bénévoles se chargent de quantité de tâches matérielles, ou en Europe continentale, notamment en France où nos bénévoles ne sont autorisés qu’à un accompagnement relationnel. C’est de cet accompagnement que j’aimerais dire quelques mots tout en montrant bien que, quelle que soit la forme qu’il prend, le bénévolat d’accompagnement a d’abord cette fonction essentielle de signifier au malade et à se proches qu’ils ne sont pas seuls et que la société les regarde toujours comme ses membres.

3) L’écoute dans l’accompagnement du malade et de sa famille :Pour être rejointe dans la part psychologique de sa souffrance, une personne malade ou en fin de vie a besoin d’être reconnue comme telle, c’est à dire comme une personne. Or, que nous soyons visiteur ou soignant, nous anticipons souvent ses besoins et ses attentes, nous répondons avant qu’elle ait fini se phrases, et nous ne la laissons pas exprimer sa tristesse ou sa peur ; nous ne la laissons surtout pas parler de sa mort comme d’une éventualité ou d’une certitude. Comme la famille adopte souvent la même attitude en raison de la difficulté qu’il y a à parler de sa mort avec quelqu’un qu’on aime, la personne reste seule avec ce qu’elle porte en elle de difficile et de douloureux ! Voyez comme nous sommes souvent prompts à encourager un malade qui nous dit son découragement ou son angoisse : « Allons, allons, c’est un mauvais moment à passer ! Demain çà ira mieux ! » ou bien, « Il ne faut pas pleurer, regardez comme il fait beau ! Et puis vous avez eu de la visite aujourd’hui ! »…etc. Ces encouragements proviennent d’un bon sentiment mais, pour la personne malade, ils représentent une censure de l’expression de ce qu’elle aurait absolument besoin de dire à quelqu’un. Il nous faut donc apprendre à écouter. L’écoute active n’est pas seulement une aptitude à laisser parler la personne sans l’interrompre[4]. C’est aussi une attention aux sentiments et aux émotions qu’elle signifie par le choix de ses mots ou ses moments de silence, par les expressions de son visage, par une larme ou un mouvement des mains. L’écoutant peut alors tenter de nommer le sentiment ou l’émotion qu’il croit percevoir et laisser la personne libre de confirmer ce qui a été proposé ou de le nommer autrement. Ainsi, dans l’écoute active, l’accompagnant aide la personne accompagnée à mieux comprendre et à mieux nommer ce qu’elle vit intérieurement sans toujours oser le dire. L’écoute est aussi faite d’une attitude empathique, c'est-à-dire d’une façon de se situer dans le dialogue qui affirme à la personne écoutée qu’on est bien là pour elle et que ce qu’elle dit ne fera l’objet d’aucun jugement, d’aucune censure. C’est enfin une attitude qui respecte l’intimité de la personne par la discrétion des questions posées et par l’engagement d’une totale confidentialité. Cet essai de définition, pour imparfait qu’il soit sans doute permet de comprendre pourquoi il est important de se former à l’écoute lorsqu’on se destine à l’accompagnement. La formation est un peu longue parce qu’elle implique une réflexion sur soi et ses propres limites dans les relations avec autrui, mais ce n’est pas une formation difficile ni bien sûr une qualification professionnelle ! On dit beaucoup que l’on doit aujourd’hui respecter l’autonomie de la personne malade. C’est pourquoi on considère aujourd’hui dans les pays occidentaux qu’une personne en fin de vie doit être informée de son état et que son consentement doit être donné avant toute décision. Personnellement, je me permets de contester cette prééminence de l’autonomie comme principe. Il me semble à l’expérience que la mort n’est pas annonçable ; une telle nouvelle est en effet violente au-delà de ce qui peut être imaginé par le médecin qui la donne comme par le malade qui la demande. Elle est violente en ceci que la mort est pour nous une inconnue terrifiante ou, pour reprendre l’expression d’une psychanalyste, la mort est « l’innommable »[5] c'est-à-dire quelque chose dont nous ne pouvons dire ou penser rien de rassurant. Enfin une telle annonce met fin à notre capacité d’espérer c'est-à-dire aussi de désirer. Mais si, de mon point de vue, l’annonce d’une mort inéluctable est contestable[6], il importe aussi, par respect pour elle, de ne pas tromper la personne sur son état. La difficulté réside donc dans le respect d’un juste milieu entre l’annonce brutale et le mensonge. Ce juste milieu est possible en restant attentif aux multiples occasions que les malades saisissent pour nous parler de leur mort dans les termes qui sont les leurs. Car en parlant librement de sa mort avec quelqu’un, -son médecin par exemple, - qui ne la détrompe et ne la contredit pas, une personne en fin de vie reste le sujet de ce qu’elle dit et peut garder l’espoir qu’elle porte toujours au fond d’elle-même. J’en ai eu souvent la confirmation en demandant à des malades qui m’avaient longuement parlé de leur mort si je devais comprendre qu’ils n’avaient plus d’espoir : leur réponse a toujours été à peu près: « Non, je n’ai pas dit çà, Docteur ! » Peut-être ce que je vais dire paraîtra-t-il encore plus discutable, mais je pense que nous devrions aussi ménager la capacité d’espérer des familles que nous accompagnons en leur laissant l’initiative de dire à la fois leurs craintes et leurs espoirs. L’expérience montre que certaines familles ont les plus grandes difficultés à vivre aux côtés d’un malade dont le pronostic leur a été présenté comme désespéré avec une date à l’appui (voir par exemple l’expérience racontée dans le livre de B.Joseph-Jeanneney et coll, « Autour du malade[…] ».

4) A l’écoute du travail spirituel de la personne accompagnée :Peut-être paraîtra-t-il artificiel de faire une distinction, dans la perspective de l’accompagnement, entre la prise en compte de la souffrance psychologique et celle de ce que les livres de soins palliatifs appellent les besoins spirituels ou la souffrance spirituelle. Cette distinction est due, nous l’avons dit, à la fondatrice du mouvement des soins palliatifs, Mme Cicely Saunders. J’ai souvent raconté, comme elle le faisait elle-même, l’histoire qui fut pour elle fondatrice de sa relation avec un malade appelé David Tasma. Cet homme d’origine juive et devenu athée après avoir échappé à l’anéantissement du ghetto de Varsovie était atteint d’un cancer en phase terminale et hospitalisé dans l’hôpital où Mme Saunders était travailleuse sociale. Chrétienne, elle racontait avoir essayé de partager sa foi avec ce malade qui avait perdu la sienne ; c’est alors que ce malade l’avait arrêtée et lui avait dit : « Je ne vous demande que ce qu’il y a dans votre tête et ce qu’il y a dans votre cœur », voulant dire par là qu’il s’attendait à l’excellence des soins et à une écoute inconditionnelle. Voici comment C.Saunders, qui devint ensuite médecin, résume comment elle comprit, au terme de longues conversations avec ce malade, ce qu’il avait voulu dire : « Ceci m’a conduite plus tard à m’engager à rechercher sans cesse le progrès dans le savoir faire, les connaissances et la recherche, ceci allant de pair avec une disponibilité aux attentes des personnes. Quand il mourut, ayant trouvé lui-même la sérénité et la paix avec le Dieu de ses pères, il me laissait l’assurance qu’il avait trouvé ses propres réponses et que tous nos soins devaient donner aux malades la liberté totale de frayer eux-mêmes leur chemin en quête du sens. » Les derniers mots de cette citation, - « la quête de sens », - résument la manière dont la spiritualité a été comprise aux origines de notre mouvement. Sa prise en compte, on le voit est indissociable, dans le projet de soins, de la recherche obstinée de tout ce qui peut contribuer au soulagement du malade.Le terme de besoins spirituels est donc devenu, dans l’enseignement des soins palliatifs et de l’accompagnement, le terme employé pour désigner le besoin de sens que peut éprouver toute personne qui est affrontée à la souffrance de la maladie ou du deuil. Ce besoin de trouver du sens peut être rendu difficile par une douleur physique ou morale, ou par des difficultés relationnelles au sein du groupe familial. Il peut être difficile en soi tant être affronté à sa mort ou à la mort d’un proche peut apparaître dénué de tout signification et priver de sens toute une existence : d’où l’expression de douleur ou de souffrance spirituelles que l’on trouve dans les articles ou les livres de soins palliatifs. Toutefois, en ce qui me concerne, je suis réticent à parler de douleur ou de souffrance spirituelle pour des raisons que j’aborderai un peu plus loin. Mais, quoi qu’il en soit, il n’est nullement question ici d’une démarche à caractère religieux. Bien entendu, nombreux sont les malades qui expriment spontanément leur quête spirituelle dans des termes religieux, mais d’autres le font dans un langage tout à fait athée ou agnostique. Il faut donc faire une distinction entre ces deux domaines, et ceci d’autant plus quand il s’agit de donner une place à l’accompagnement spirituel des malades dans un hôpital public et dans le cadre d’une association comme JATALV qui n’a pas d’appartenance confessionnelle et respecte les choix des malades qui lui sont confiés. Essayons de comprendre en quoi peut consister un tel accompagnement. Comme elle m’apparaît à travers mon vécu personnel et à travers ce que m’ont appris les malades, la démarche spirituelle d’une personne affrontée à l’approche de sa mort est une « élaboration », c'est-à-dire un travail[8]. Toute notre vie, mais plus particulièrement dans ses passages difficiles, nous cherchons à affirmer ce qui compte le plus pour nous, notre identité profonde, les valeurs fondatrices de nos choix, ce que nous avons l’impression d’avoir bâti ou maintenu, bref, ce qui fait de notre vie une œuvre unique comme le travail des « compagnons du devoir » ou le chef d’œuvre d’un artiste. Ce travail est fait d’une relecture de notre parcours, d’un élagage de ce qui est regretté et doit être laissé de côté, d’une mise en lien de ce que nous décidons de garder avec les nos valeurs et les références qui sont les nôtres, - personnes auxquelles nous avons voulu ressembler ou textes qui nous ont portés. Janine Pillot comparait ce travail à la confection d’un bouquet dont le dernier acte aurait été de lier[9] le tout et de dire : « Voilà ce que je suis, voilà ce que j’ai voulu être, voilà ce que j’aimerais que vous gardiez de moi comme souvenir. » Quoi qu’il en soit de la définition que nous donnons de ce « travail spirituel », ce qui me paraît universel est le besoin, en fin de vie, de la confier à quelqu’un qui en sera le dépositaire. Or ce quelqu’un n’est pas désigné d’avance : ce n’est pas toujours un proche parent ou ami, ce n’est pas toujours, loin s’en faut, un aumônier ou un visiteur d’aumônerie. Ce peut être un soignant ou un bénévole. C’est le malade qui le choisit, non pas toujours en fonction de ses qualités mais en fonction du moment où il en a besoin et de la qualité de relation qu’il perçoit. Nous devrions donc être attentifs aux signes que nous font les malades, -ou les membres de leurs familles, - quand ils éprouvent le besoin de trouver en nous le dépositaire de leur travail spirituel. Nous avons dit que ce travail peut être d écrit comme une recherche de sens. C’est donc souvent par des questions commençant par « Pourquoi ? » que les malades nous font signe : « Pourquoi moi ? », « Pourquoi cette maladie ? », « Pourquoi maintenant ? » …etc. Or nous avons spontanément tendance à répondre à de telles questions en cherchant des explications. La réponse appropriée serait plutôt de signifier que nous sommes prêts à écouter, par exemple en demandant la permission de nous asseoir quelques instants à côté du lit ou en disant ; « Voulez-vous que nous bavardions ensemble un petit moment ? » L’essentiel est alors de rendre la parole au malade, de lui signifier que nous trouvons ses questions légitimes, et que nous sommes prêts à les entendre dans toute leur difficulté. D’autres malades entrent en matière en faisant le bilan de leur vie : « Voyez-vous, disent-ils, ce qui aura compté pour moi, dans ma vie, c’est le travail « (d’autres diront : l’honnêteté, ou la beauté, ou l’amour,..etc.) Dans une telle phrase, ce que peut relever l’écoutant c’est cette façon de parler de soi au futur antérieur, - « ce qui aura compté.. », - c'est-à-dire une manière de dire : « Je regarde ma vie comme si elle était derrière moi et j’en fais le bilan ; êtes-vous prêt à en être le témoin ? » J’ai déjà raconté[i] souvent l’histoire d’un ouvrier d’extraction paysanne, qui, - tout au long de sa maladie, - me parlait des valeurs qui avaient guidé ses décisions, inspiré son amour du travail et l’éducation de ses enfants. Il me disait écrire un livre de souvenirs. Lors de la dernière consultation où je l’ai reçu, il m’a apporté la photocopie de la page de garde de son ouvrage tout juste terminé. Il s’intitulait : « La Combe Maréchal [c’était le nom de la ferme paternelle,] Journal d’un pauvre laboureur déraciné sentant venir sa mort prochaine » et on pouvait encore lire sur cette page : « Tout ce qui n’est pas donné est perdu : proverbe indien. » Ce journal, dont je n’ai jamais vu que la première page a été pour moi l’exemple même de ce « chef d’œuvre » auquel conduit, en fin de vie, le travail spirituel d’un malade.On voit qu’il est difficile de parler ici de souffrance ou de douleur spirituelle même si, comme me l’a fait remarquer le Dr.Gilbert Desfosses lors du 13ème Congrès de la SFAP, à Grenoble, en juin 2007, la confrontation au non sens de la maladie et de la mort peut être douloureuse. En fait, ce sont surtout, me semble-t-il, la souffrance physique, quand elle est mal soulagée, et la souffrance psychologique, quand elle ne trouve pas de soutien, sui constituent des obstacles au travail spirituel el rendent non pas douloureux mais dépourvu de sens et d’issue.

5) Etre à l’écoute dans la pratique professionnelle et dans l’accompagnement bénévole :Ce que j’ai essayé de dire de l’accompagnement peut trouver des applications aussi bien à l’égard des familles qu’à l’égard des malades, aussi bien dans la pratique professionnelles que dans l’accompagnement bénévole. Ce qui compte, à mon avis, c’est de reconnaître pleinement l’humanité de la personne rencontrée, ou, pour le dire autrement, sa subjectivité, c'est-à-dire ce en quoi elle est pleinement sujet de sa vie. Or nous avons spontanément tendance à désigner la personne comme un objet : « C’est un malade en phase terminale», « C’est la famille recomposée », «C’est un malade qui se laisse aller », « C’est une famille possessive », …etc. J’ai mis très longtemps à comprendre ce qu’avait voulu dire une malade qui, ayant écouté mes explications sur sa maladie et son traitement m’avait dit à peu près ce ci : « Docteur, vous me ferez ce que vous voudrez mais je vous demande une chose, c’est d’être humain avec moi ! » On entend dans cette phrase l’aveu d’une confiance en la compétence des soignants et une certaine indifférence vis-à-vis de l’information qu’ils doivent donner, mais on entend surtout la demande pressante d’une qualité de relation. De quelle qualité humaine voulait parler cette malade sinon, dans une certaine mesure, la capacité des soignants de partager avec elle le fait qu’ils sont humains eux aussi ? Qu’ils ont eux aussi des sentiments, des craintes, des espoirs, des points faibles. Que la malade qui se confie à eux n’est pas une malade de plus mais une personne unique à qui arrive la maladie qu’ils sont compétents pour soigner. Cette unicité, ce caractère unique, - absolument unique, - de la personne accompagnée, qu’il importe de reconnaître et de signifier dans l’accompagnement. C’est pourquoi l’écoute est si importante : elle restitue à la personne ce qui fait d’elle un être unique, sa parole ou ce qu’elle peut encore exprimer quand la parole lui a été ôtée.Il peut paraître difficile dans la pratique de concilier un accompagnement totalement disponible et sans projet pour la personne accompagnée et de prétendre par ailleurs qu’il est important de faire de l’accompagnement un projet de soin qui soit partagé par les soignants et les bénévoles. Et c’est pourtant sur ce grand écart que j’e voudrais conclure. Si nous voulons restituer aux personnes en fin de vie un temps qui leur appartienne pleinement, ne faut-il pas élaborer un projet de soins dans lequel soignants et bénévoles collaborent et se reconnaissent des rôles propres et complémentaires ? IL y a là tout un chantier de réflexion et d’engagement. Faute de cette collaboration, malades et familles affrontés à la maladie grave et à la mort risquent de continuer à souffrir de solitude ou du sentiment d’être des objets de soin et d’intérêt mais non des sujets de leur vie.

[1] Philippe Bataille, « Un cancer et la vie : les malades face à la maladie », Paris, Balland éditeur, 2003
[2] Pillot Janine, Sentiments et attitudes des personnes confrontées à une maladie grave, Bulletin Jalmalv, n°17, juin 1989, pp 8-12

[3] Pillot Janine, Pré-deuil et deuil, Bulletin Jalmalv n°4, Mars 1986, pp.9-23

[4] Ce serait déjà bien ! Une enquête effectuée il y a plusieurs années en Amérique du Nord avait montré qu’en moyenne, un médecin interrompt un malade au bout de 18 secondes !
[5] Maud Mannoni – « Le nommé et l’innomable » - Paris, Denoël, l’Espace analytique, 1991

[6] Schaerer René – Parler de sa mort avec un malade, pp ?171-177, in : Humanisme médical - Pour la pérennité d’une médecine à visage humain ed par Michel Mignon et Claude Sureau - Paris, John Libbey Eurotext, 2003 – pp. 171-177.
[7] Joseph-Jeanneney B., Dr.Bréchot J.-. , Ruszniewski M. , Autour du malade, La famille, le médecin et le psychologe – Odile Jacob, Paris, 2002
[8] Travail se disait « labor » en latin, d’où des mots qui ne sont pas sans signification dans ce contexte : labeur, laborieux, labour. Il faudrait sans doute aussi évoquer le « travail » de l’accouchement et la métaphore a souvent été faite à propos du cheminement psychologique et spirituel du malade en fin de vie. Le rapprochement peut être fait avec ce que Freud a appelé le « travail du deuil » pour signifier le caractère laborieux des séparations à consentir peu à peu dans le deuil mais aussi pour dire que, contrairement à ce que nous pensons, ce n’est pas nous qui « faisons notre deuil », mais le deuil et sa souffrance qui nous « travaillent » de l’intérieur.
[9]La citation n’est pas littérale ! J.Pillot rapprochait le verbe « lier » de l’une des étymologies du mot « religion ».